Нина Эдвардс

Страна : Великобритания

Нина Эдвардс, родилась в городе-герое Волгограде. С 1954 года по 1992 жила в г. Волжский, Волгоградской области. С 1992 года живу в Великобритании. Писатель. Общественный деятель, Руководитель Российско-Британским международным клубом RUBRIC в Бирмингеме, Секретарь Альбион арт клуба, член Евразийской творческой гильдии. Работаю Опекуном двух парней с ментальными отклонениями на протяжении 15 им лет. В 2010 году, начала свою писательскую деятельность. Автор Книг на английском языке: “Adventures if Perfect Difference 5”, “Life in Planet Parklands” – соавтор Xenia Brettell , моя старшая внучка Ксения Бриттелл. Книги повествуют о жизни и приключениях двух молодых парней, нуждающихся в ежедневной опеке в связи со спецификой своего диагноза. Книги были изданы в 2014 году в издательстве Xlibris. Следущая Книга «ПРАВО ЖИТЬ И ЛЮБИТЬ» на русском языке, вышедшая в Государственная Детская библиотека Москвы (Главная Детская библиотека станы), Детская библиотека Волгограада, Волжского, Дальнего Заполярья, откуда мой соавтор книги Светлана Туинова. Особенно хочется поблагодарить Наталью Аракчееву – советника директора 2017 году, при соавторстве Светланы Туиновой издана в издательстве «У Никитских Ворот», Москва. В Книге мы постарались показать, как изменилось в мировом сообществе за последние десятилетия отношение к особым людям, и как меняется в наши дни. *300 экземпляров книги «Право Жить и Любить» были переданы в разные организации по поддержке людей с разными отклонениями в развитии, так же книга доступна для прочтения в библиотеках России: Российская Российской Государственной Детской библиотеки г.Москва, за помощь в распространении нашей Книги «Право Жить и Любить» в библиотеки и организации Московской области. На одной из презентаций нашей книги в городе Москва, Андрей Романович Кирилов – Президент партии Добрых дел, России вручил мне грамоту и медаль за Добрые Дела. Все книги посвящены моей младшей внучке Елизавете Бритеттелл с синдромом Дауна. Отрывок из рассказа «Другая – любимая и дорогая», книги «Право Жить и Любить»-автор Нина Эдвардс.

 

Country : UK 

Отрывок из прозы “Право жить и любить ”

 

В своей работе я встречала женщин, у которых при обследовании будущего ребенка диагностировали различные патологии. Звучит жестоко, но существует много пороков, приносящих страдания малышам. Например, при тяжелом пороке сердца ребенок лежит, подключенный к аппаратам, ему боль но – везде катетеры, по которым поступает лекарство. По-другому нельзя, иначе – смерть, а сказать о своей боли ребенок не может. Нужно понимать, что очень часто слабоумие споровождают другие пороки. Я считаю, что «солнечные» дети неагрессивные,улыбаются, верят людям,но о том, как им тяжело приходится в жизни,знают только их близкие. Поэтому мы, врачи,обязаны сообщить о потенциальных проблемах будущим родителям. Врачи не вправе решать участь появления особых детей на свет. Будущие родителисами решают: справятся ли они с предстоящей ответственностью или этот ребенок будет обречен на страдания, бесконечные насмешки, непонимание и другие трудности в жизни.
При подтверждении диагноза практически все родители сомневаются: может, ошибка медиков и родится здоровый малыш? Позже почти у каждой мамы возникает вопрос: почему это случилось у меня?
Наше общество склоняется к тому, что аборт это грех. Христианская церковь против абортов. Но у медали есть оборотная сторона – кто-нибудь видел, что бы люди с умственной отсталостью или синдромом Дауна помогали при храмах? Таких не видно – их попросту не задействуют. А кто знает, помогает ли церковь таким людям после смерти их близких? Поэтому мое мнение, возможно, неправильное с точки зрения христианской морали – только родители вправе решать судьбу своего ребенка до и после рождения. Быть может, уместнее сделать аборт на ранней стадии диагностики синдрома Дауна.
Дети с синдромом Дауна после рождения много и часто болеют, мама в это время должна брать больнич ный лист по уходу за ребенком, следовательно – не ра ботать, что сильно ударяет по семейному бюджету. В России детские сады принимают детей с синдромом, но общеобразовательная школа таких детей не берет, так как программы обучения сложные – даже многие дети без явных проблем не всегда справляются. Учителя преподают, а не учат, поэтому дети должны дома самостоятельно прорабатывать полученный материал.

Еще больше проблем ожидает «солнечных» детей после школы, при устройстве на работу, ведь медкомиссии берут здоровых. При выявлении патологии работодатель отказывается брать на работу такого кандидата. Дальше еще сложнее: родители стареют, выходят на пенсию, размер которой мизерный, пенсия по инвалидности у самого ребенка тоже маленькая, в итоге семья еле-еле сводит концы с концами (я говорю о среднестатистической семье, которых большинство в стране). Конечно, если достаток позволяет, семья может нанять няню или сиделку.
После смерти родителей нередко инвалида помещают в психо-неврологический интернат, где количество любви и заботы сокращается в разы. Зная эти трудности, семья должна решить до рождения ребенка, сможет ли она воспитать «солнечного» ребенка, обеспечив ему полноценное будущее, или он будет обречен на многолетние страдания.
Конечно, в России это очень острая проблема, хотя и на Западе далеко не все так безоблачно, но там социальные выплаты выше и адаптивные методики начали применяться раньше, чем в России, где лишь за последние 15 лет появились различные организации и фонды, помогающие особым людям.
К тому же, в России нет единой системы государственной поддержки людей с синдромом Дауна, аутистов и людей с ограниченными возможностями, для них не выделяют квоты рабочих мест, жилье, очень мало центров досуга и пр. И стереотипы общества о том, что особые люди – аутсайдеры, их нужно изолировать от «нормальных» граждан – очень крепко сидят в голове россиян.
Поэтому те семьи, которые отваживаются на такой шаг на территории бывшего СССР, совершают реальный подвиг. Например, я знакома с семьей, в которой трое детей и у младшего синдром Дауна. Их мама – замечательная женщина, много уделяет времени воспитанию детей. Двое старших учатся в школе, а малыш с синдромом, которого зовут Кирилл, должен пойти в школу на следующий год – ему только 6 лет. В до школьное учреждение Кирилл ходит, но часто болеет из-за особенностей строения носоглотки и проблем желудочно-кишечного тракта.
Мама не работает, пособие по инвалидности ребенка очень маленькое, главный кормилец в семье – папа. Глядя на Кирилла, я вижу, что он подвижный и веселый мальчик, выглядит счастливым и спокойным. Но его мать очень устала, к тому же, она слов но все время настороже: не дай бог, кто-то обидит ее чадо; хотя Кирилл этого не поймет, но маме все равно очень обидно за сына.
Мне, с одной стороны, больно это видеть и пони мать, что происходит, а с другой – я преклоняюсь перед женщиной с такой силой воли и материнским инстинктом, конечно, желая ей здоровья и долголетия в ее нелегкой миссии – сопровождать по жизни «солнечного» ребенка.

 

1.2. Другая –
любимая и дорогая

Лана Браун


Когда во время второй беременности я узнала от врачей, что есть риск рождения неполноценного ребенка, мне стало страшно. Основываясь лишь на результатах анализов, многие врачи сразу предлагают прервать беременность. «Из добрых побуждений» врачи запугивают родителей, мне кажется, это особенно тяжело молодым и неопытным мамам. Возникает вопрос: как выдержать эту нагрузку? Ведь будущая мама, естественно, начинает себя спрашивать: сможет ли она не только выносить родить этого ребёнка, но и полюбить его? Каждая мать рассчитывает силы и возможности и принимает решение оставлять ли ей ребёнка, основываясь на личной мотивации. В первую очередь, можно ли рассчитывать на помощь родных и близких и найти понимание среди своих друзей и в обществе. У каждого из нас свое миропонимание, свои воззрения на жизнь; и если один считает, что ребенок с отклонениями является лишним, то другой убежден, что не вправе убивать данную Богом жизнь. Такое решение трудно дается каждому человеку, скольких слез и переживаний стоит его принять!
Как и все молодые мамы, я поначалу опасалась, что буду обречена и связана на всю жизнь, переживала не за то, каким будет ребёнок, а только за свою судьбу, свою личную жизнь, начинала заранее оплакивать свою участь – а ведь такие чувства очень угнетают не только саму мать, но и могут передаваться ее будущему ребенку. Врачи вызвали во мне свои ми рассказами чувство беспомощность и безнадежности. Я поверила, что мой ребёнок может родиться калекой, не сможет самостоятельно передвигаться, говорить, читать и писать; будет слабым и беспомощным всю жизнь, нуждаться в ее бесконечных усилиях по сохранению его существования. Таким детям учеба дается с огромным трудом, так как па мять у них очень короткая.
И я, как многие мамы с похожими проблемами, ощущала острую боль, представляя реакцию своих родных после таких известий. Жгучий вопрос мучал меня: «Как будут относиться к нему и мне окружающие?» Неосознанно я испытывала чувство стыда за то, что мой ребенок не «как все», хотя ни его, ни моей вины в этом нет. Мне потребовалось время, что бы с этим справиться. Не менее сильно я переживала от того, как сама я буду относиться к своему ребёнку-инвалиду после рождения. Справиться со своими страхами и сомнениями мне помогло убеждение, что я не имею права разрушать данную свыше жизнь. Я была уверена, что мои родные и близкие поддержат меня во всём.
Хотя я уже с 19 лет жила в Англии, во мне прочно сидели стерео типы поведения общества по отношению к умственно отсталым людям, которые до сих пор бытуют в России.
Людей с различными отклонениями от нор мы в советское время вообще не считали за людей, сразу же записывали их в список недееспособных уродов, бесполезных для общества, а потому автоматически недостойных жизни. Несмотря на то, что я не имела особых предубеждений в от ношении людей с отклонениями, обществом мне уже были навязаны определенные правила игры: глубоко внутри я испытывала отвращение к таким людям, эти чувства родились во мне из-за неправильного подхода к этой проблеме в стране, где я выросла. Как я буду смотреть на своего ребёнка, если я буду испытывать к нему отвращение, а вдруг моя дочь родится уродливой? Прошла не одна бессонная ночь со слезами на глазах, в волнениях и тревогах. На тот момент я не думала о том, что для любой матери ее ребёнок самый прекрасный в мире, с какими бы чертами он ни родился, я все равно боялась, что что-то будет не так.
Со временем я привыкла к мысли, что ребенок живет внутри меня, он существует, растет, дает о себе знать, все слышит и понимает – и во мне родилась любовь к моей еще не рожденной дочери. На 23-й неделе беременности уже стало окончательно ясно, что мой ребенок будет с синдромом Дауна, однако к этому времени мои чувства изменились – я уже любила и ждала новую жизнь во мне, поэтому на предложение сделать аборт ответила отказом. Я ответила врачам, что не сошла с ума и непозволительно убить живого ребёнка, с сердцем, ручками, ножками, который уже вовсю толкается пяточками и хочет жить!
После моего отказа прервать беременность врачи больше к этому не возвращались. Мой лечащий врач предложил пройти комплексное обследование в бирмингемском институте, чтобы удостовериться в том, что с моим будущим ребенком все в порядке и плод развивается благополучно. Анализы показали, что с моей Лизой все хорошо. Оставшиеся месяцы моей беременности прошли спокойно в окружении заботы и любви моих родных. Родила я Лизу легко: в 10 утра мне уже принесли маленький комочек счастья, весом всего 2,5 кг. Когда я взяла Лизочку на руки и прижала к себе, я всей душой полностью приняла ее и даже не вспомнила о том, что у неё синдром Дауна. Она нуждалась во мне, а я видела мое счастье только в ней! Я испытала то же чувство огромного счастья, когда в 2002 году родила свою первую дочку. И я заплакала от радости, что не прервала эту новую, такую хрупкую и замечательную жизнь нового человека на планете. В тот же момент я пообещала себе подарить этому милому существу всю свою материнскую любовь, нежность и внимание, защитить его от негатива и страданий. Я приняла и полюбила своего ребенка таким, какой он есть.

 

1 Звезда2 Звезды3 Звезды4 Звезды5 Звезд (113 оценок, среднее: 4,30 из 5)

Загрузка…